
需要終身治療卻又無(wú)法治愈,治療費(fèi)用昂貴且藥物稀缺,這就是近10萬(wàn)血友病人及其家庭無(wú)法逃避的現(xiàn)實(shí)。
昨日,武漢地區(qū)首個(gè)“兒童血友病之家”在醫(yī)院兒科血液病房成立。成立儀式上,血液病專(zhuān)家稱(chēng),如果在孕前采取基因篩查,可以使血友病兒的出生率大大降低。
醫(yī)院兒童血液病專(zhuān)家、生導(dǎo)師胡群介紹,血友病是一種遺傳性出血性疾病,由于患者體內(nèi)缺乏一種凝血因子(俗稱(chēng)“第八因子”),患者一旦出血,在不采取措施的情況下,就會(huì)流血不止,而且該病的致殘率相當(dāng)高。
目前通過(guò)替代治療方法可以解決患者的止血問(wèn)題,降低致殘率。但現(xiàn)有的三種療法均費(fèi)用昂貴,而且患者需要終身治療,更為關(guān)鍵的是,用于治療該病的藥物“凝血因子”由于多是從人的血液中提取,國(guó)內(nèi)市場(chǎng)上近年來(lái)相當(dāng)稀缺。
胡群說(shuō),雖然血友病迄今尚無(wú)根治的方法,但是通過(guò)預(yù)防性治療能夠大大降低致殘率。而且通過(guò)孕前的基因篩查,可以提前知道哪些不宜生育或不宜生育某種性別的小孩,來(lái)降低血友病兒的出生率。